Je to teprve šestnáct let, co byl zmapován lidský genom. Dnešní DNA testy jsou tak jednoduché, že stačí poslat specializované firmě svůj vzorek a počkat na výsledky. Odhaduje se, že do roku 2021 bude v takových databázích přes 100 milionů lidí.

Čím více lidí v databázích bude, tím snáze se dostanou ke svým předkům, které hledají a dostanou informace, po kterých touží. Zvyšující se množství má i pozitivní dopad na medicínský výzkum, objasňování nevyřešených kriminálních případů či na pomoc adoptovaných při hledání biologických rodičů. Nemluvě o dalších komerčních využitích.

Jediným základem pro správný chod takového byznysu je naše ochota poskytnout svou genetickou informaci třetí straně. Kvůli tomu se pak stává naše soukromí zranitelnější. Zdá se, že se firmy k podobným informacím nechovají tak opatrně, jak by měly.

Experti tvrdí, že přímé DNA testování (takové, které je na vaši žádost zpracované specializovanou společností) je téměř neregulované. Na rozdíl od testů, které podstoupíme v ordinaci lékaře, nepodléhají žádným pravidlům o porušování soukromí. Novější firmy jsou zavázány pouze interním pravidlům.

V roce 2017 vyšla studie, která zmapovala nastavená pravidla u 90 světových firem U 39% bylo zjištěno, že nemají své zásady dostupné online. Proto bylo provedeno intenzivní zkoumání u 4 největších hráčů na trhu: 23andMe, Ancestry, MyHeritage a FamilyTreeDNA.

Jaká data jsou sdílena?

Všechny čtyři společnosti mají online přístup k pravidlům o ochraně soukromí. Stejně tak, všechny slibují "deidentifikaci" dat. To spočívá v zachování genomové specifity jedince, za předpokladu zbavení souboru veškerých vnějších iniciál. Většina společností data používá externě i interně. Data pak mohou být sdílena pro další výzkum, ale jen z velmi dobrého důvodu.

Kdo vaše data získá?

Jedná se o tři hlavní sekce: výzkum, soukromé firmy a na základě právního vymáhání. Deindentifikovaná data jsou s výzkumnými institucemi sdílena poměrně běžně. FamilyTreeDNA se dokonce ptá na souhlas při každém novém testování. 23andMe má na základě své poskytovací politiky vyjednaný kontrakt v hodnotě 300 milionů dolarů s farmaceutickými a dermatologickými firmami.

Zajímavé je, že v původní studii 90 firem, jen 12 z nich tvrdí, že neposkytuje záznam třetím stranám. Ze zbývajících, které by data sdílely, žádná z nich neposkytla seznam společností, se kterými má smlouvu o poskytování dat. To samé platí pro "velkou čtyřku".

Jak můžete data smazat?

Nejjednodušší způsob je smazat data ze svého profilu a nechat zničit DNA vzorky. Všechny čtyři firmy takové řešení nabízí přímo přes své webové stránky.

Nikde však není psáno a nedá se zjistit, jak daleko vaše vzorky během aktivity profilu doputovaly. Jednoduše lze říct, že čím méně se vaše data rozptýlí, tím snáze se dostanou do špatných rukou.

Zdroj: Engadget, Foto: UpstateDNAtesting