Tilly Lockey je mladá dívka, modelka a influencerka. Kvůli meningitidě, kterou prodělala, když jí bylo 15 měsíců, přišla o obě ruce. Ale ani ona, ani její rodina se nenechala nepříznivou prognózou zaskočit a věnují všechnu svou energii propagování protéz pro děti. Díky svému příběhu, a také futuristicky vypadajícímu páru bionických rukou na sebe poutá pozornost nejen ve své rodné Británii. Je ambasadorkou firmy Open Bionics vyrábějící bionické protézy, které jsou vytisknuté na 3D tiskárně. Díky spolupráci s firmami jako je Disney nebo Marvel vypadají tyhle protézy jako výbava pro superhrdiny a dodávají tak jejich malým i velkým nositelům sebevědomí. Mluvili jsme spolu poté, co Tilly vystoupila na konferenci Future Port Youth.
Zvládám psát jako každý jiný
Tilly, ty jsi ztratila ruce, když ti bylo pouhých 15 měsíců, přesto, máš na ně nějaké vzpomínky?
Překvapivě mám jednu mlhavou vzpomínku, kde mám ruce. Není ale ničím zajímavá, prostě si je jen někde na hřišti prohlížím.
A máš je ve snech?
Ne, do snů mi nevlezly. Asi je i pro mé podvědomí normální, že ruce nemám.
Můj dědeček přišel o nohu, když byl mladý, a ještě když mu bylo osmdesát, tak si občas stěžoval, že ho ta ztracená noha v noci šimrala. Zažíváš také někdy tuhle fantomovu bolest?
Naštěstí ne. Ale přestože mě ruce nikdy ani nešimraly ani nebolely, tak stále cítím prsty a můžu jimi jakoby pohybovat. Třeba často dělám na fotky takové to gesto ,,peace”, akorát pro ostatní to vypadá, že akorát zvedám ruku. Nikdo neví, že ve skutečnosti pohybuji prsty.
Amputace rukou u tebe nastala poté, co jsi prodělala meningitidu, konkrétně jsi se nakazila vzácným, ale velice vážným druhem meningokoka typu B. Máš představu, kolik lidí má stejný hendikep způsobený právě meningokokovou infekcí?
To nevím. Virů způsobujících meningitidu existuje několik druhů a symptomy se hodně liší. Ten typ nemoci, který jsem prodělala já, je často smrtelný a mojí mámě nejdříve řekli, že zemřu. Občas se mě nebo mámy lidé s takovou tou výčitkou v hlase ptají, proč jsem nebyla naočkovaná. Což je hrozně nefér, protože moje máma mě nechala očkovat proti všem nemocem, proti kterým to bylo doporučené. Jenže v té době očkování proti meningitidě B nebylo.
My jsme však s mámou strávily hodně času osvětovými kampaněmi a nyní je tato vakcína dostupná v Británii zdarma (v České republice je momentálně dostupná vakcína pro děti proti tomuto typu meningokoka také zdarma, pokud se dítě rozočkuje do jednoho roku, pozn. red.). Nicméně já se nejčastěji setkávám s lidmi, kteří se bez ruky buďto narodili nebo o ni přišli následkem úrazu.
Hodně mluvíš o své mámě a o tom, jaký máte spolu skvělý vztah, ale ty máš také tři sestry, že?
Ano, jednu starší a dvě mladší.
Pociťovala jsi mezi vámi v dětství nějaké rozdíly? Nežárlily sestry, že ty jsi ta, na kterou se upírá většina pozornosti?
Máma nás vychovávala všechny stejně, dbala na to, aby mezi námi rozdíly nedělala. Abych se cítila, že žádný hendikep nemám. Když jsem požádala o pomoc, tak nejdřív vždycky chtěla, ať to vyzkouším sama, abych byla co nejvíce soběstačná. Teď sice hodně jezdím po světě, přednáším a dělám osvětu, což moje sestry pochopitelně nedělají, ale naše vztahy jsou, myslím, moc dobré. Těším se na Vánoce, kdy budeme všichni spolu. Jsme opravdu velká rodina.
Říkalas, že jsi se vždycky snažila dělat všechno stejně jako ostatní děti, ale co škola? Nejsem si jistá, zda by před deseti lety v Česku bylo bez problémů chodit do normální školy, pokud bych neměla ruce. Mohla jsi chodit do běžné školy?
Máma měla zprvu stejnou obavu, že nebude snadné najít školu, která by byla vůči mně vstřícná, pokud bych třeba nemohla normálně psát. Jenže to nakonec nebyl vůbec problém, jelikož jsem se naučila psát jako ostatní a dodnes píšu raději bez protéz.
Nechci nic skrývat
Ty máš teď bionické protézy Hero Arms – tedy takové hrdinské ruce, které vypadají poměrně futuristicky a ve spoustě činností dokážou nahradit ruce normální. Když jsi byla malá, tak protézy, které ti nabídli vypadaly ale dosti odlišně, že?
Ano, a občas byly spíše děsivé, zvláště pro malé dítě. Dokonce první protéza, kterou mi poslali měla hák. Ty další byly ze silikonu a vypadaly jako normální ruce, akorát neměly žádnou funkci.
Takže jediný důvod těch protéz byl, aby to vypadalo, že ruce máš.
Přesně tak. Jako kdybych se za to měla stydět. Ale já nechtěla nic skrývat.
Můj děda měl celý život dřevěnou protézu, ale když se člověk dívá například na paralympiádu, tak už před hodně lety vypadaly protézy dolních končetin docela pokročile. Jak to, že u rukou bylo takové zpoždění?
Problém s protézami rukou je, že je mnohem složitější je vyrobit. Pokud máš nahradit nohu, tak potřebuješ maximálně ohyb v koleni a kotníku. Běhat můžeš dokonce i s rovnou nohou zakončenou plochou čepelí. U nohy se řeší hlavně stabilita. Ruka je ale mnohem komplexnější a musí zvládat složitější úkony jako je pohyb jednotlivých prstů. Navíc je v ní mnohem více nervů a svalů. Tohle všechno technologicky zvládnout je opravdu výzva.
Bylo součástí problému také to, že jsi byla dítě? Že prostě potřebuješ menší protézu?
To, co brzdilo vývoj protéz horních končetin obecně byla právě velikost. Jak nacpat všechny funkce do malého prostoru. Já jsem byla nejmladší dítě v Británii, které dostalo myoelektrickou protézu. To byla taková, která se skutečně pohybovala, sice jenom otevírala a zavírala dlaň, ale i to bylo něco. A důvod, proč to tak trvalo, byla právě technologie, jednotlivé součástky se prostě nevyráběly tak malé. Navíc se nikomu nechce do vývoje protéz pro děti investovat čas a peníze, protože je mají vždy jen chvíli.
Protézy Hero Arms jsou celé vyrobené pomocí 3D tisku. Takže bez vynálezu téhle technologie by nebylo možné taková ruce mít?
Přesně, to je totiž to, co je definuje. Ty předchozí byly většinou z nějakých směsí silikonu. Tyhle jsou z plastu a různých mikrovláken. 3D tisk má tu výhodu, že je relativně rychlý, ruce můžou být personalizované pro každého jedince, od velikosti až po design. Vnitřní rukáv je utvořen každému na míru, proto skvěle padnou, Jsou pohodlné, odolné, pružné, mohou s vámi růst. A co je velmi důležité, jsou lehké.
Tvoje spolupráce s Open Bionics, firmou, která Hero Arms vyrábí, začala před sedmi lety. Vidíš za tu dobu pokrok oproti prvnímu prototypu?
Jednoznačně. Nedávno jsem se dívala na video, kde mám svoje první Hero Arms, kde mi bylo asi deset a ten rozdíl v pohybech, funkcích a vzhledu je obrovský. Ty dnešní ruce mají množství drobných zlepšení, která je dělají mnohem lepšími od pohybů prstů po stisk ruky.
Úplně první prototyp jsem s sebou vezla do San Diega na Comic-Con, představit je tam, a ukázat, že protézy mohou vypadat jako vybavení pro komiksové superhrdiny. A už během cesty jsem zjistila, že jejich zásadní problém je, že nemají žádné větrání. Tím pádem byly strašlivě nepohodlné, zvlášť po delší dobu to bylo až bolestivé. Nicméně to šlo docela jednoduše změnit, akorát to nikoho předtím nenapadlo. Proto je tak důležité testovat nové prototypy na skutečných uživatelích.
A je nějaké další vylepšení, které jsi sama navrhla?
Vedle spousty drobností byla moje první velká inovace tzv. režim zamrznutí – když sevřu ruku v pěst a podržím ji tak dvě sekundy, světýlko modře zabliká a pípne (Hero Arms mají na hřbetu ruky světýlko, pozn. red.). To znamená, že od té chvíle to sevření nepovolí, což je velice užitečné, pokud člověk chce přenášet věci, které by se mohly rozbít, pokud by vypadly na zem. Obecný problém protéz je totiž v tom, že v nich člověk nemá cit. Takže se špatně odhaduje, jak moc silný je stisk. Takové vylepšení tak dost usnadňuje manipulaci s předměty.
Ambasadorů značky Open Bionics je více než deset. Jejich příběhy, jak přišli o ruce, jsou hodně různé, stejně, jako jejich věk. Jsou nějaká omezení, kdo může Hero Arms dostat?
Momentálně jsou Hero Arms pro všechny, kteří mají amputovanou ruku pod loktem. Zatím není vyladěna verze, která by měla i loketní kloub. Co se týče věku, tak jsou od sedmi let. Ale ten věk je spíše orientační, záleží na velikosti. Teď zrovna dostal svou Hero Arm chlapec, kterému je šest, protože je vysoký a veliký. Je tak nejmladším nositelem této protézy.
Máš představu, kolik dětí má už svoje Hero Arms?
To je těžké říct, je to spíš otázka na Open Bionics. Ale nedávno mi máma říkala, že nadace Open Bionics Foundation, která pomáhá lidem financovat jejich protézy, už zaplatila ruce pro 500 dětí v Británii, což je mnohem víc, než jsem si myslela. Momentálně jsou Hero Arms dostupné ve Španělsku, Francii a Německu, ale také Austrálii a Americe.
Stejně bych pípala
Protézy, které máš momentálně na sobě jsou hodně cool – jsou růžové a mají flitry. Kolik takových vyměnitelných ,,rukávů” máš?
To je trošku komplikované, protože tyhle rukávy jsou magnetické, kdežto ty předchozí byly na suchý zip. Takže všech dohromady mám asi 20, ale ne všechny jsou kompatibilní s tímhle novým prototypem. Magnetických mám asi 6 variant. A mám dva páry rukou. Ty druhé jsou fialovostříbrné metalické podle jednoho Disney filmu, ty jsou na speciální příležitosti.
Hodně cestuješ. Přináší cestování s protézami nějaká úskalí, třeba na letišti?
Bezpečnostní kontroly na letišti jsou vždycky peklo. Naučila jsem se protézy odkládat na takový ten tác, kam se dává elektronika a osobní věci. Když jsem je dávala do příručního zavazadla, tak hlavně na začátku, kdy to nikdo neznal, jsem musela vždycky vybalit celý kufr. Pořád je to často problém, pokud mám v příručním zavazadle náhradní pár.
Takže si je musíš sundávat? Nemůžeš s nimi prostě projít těmi bezpečnostními rámy?
Teď už můžu, poslední dobou mi vždycky říkají, že si je mám nechat. Jenže já bych kvůli nim pak stejně pípala, a musela si je pravděpodobně sundat, tak je to jedno. Nedávno se dokonce kvůli mně s těmi zaměstnanci pohádala jedna paní. Myslela si, že mě donutili si je sundat. Tak jsem ji uklidnila, že to dělám dobrovolně a nevadí mi to.
Jak často je nosíš během dne? Máš nějaké činnosti, které raději děláš bez nich?
Přestože je nosím každý den, nedělám s nimi zdaleka všechno. Nejlepší je nad nimi přemýšlet jako nad párem bot. Jedna holčička se mě nedávno ptala, jestli s nimi můžu spát. No můžu, ale bylo by to jako spát v botách – nepohodlné a k ničemu. Sundávám si je hlavně, když používám telefon a počítač. Dotykový telefon s nimi ovládat nejde.
To je stejné, jako když se v zimě snažíš psát na telefonu v rukavicích. Ale na počítači by to přece šlo…
Šlo, ale je to jedna z věcí, kterou jsem se naučila ještě předtím než jsem je měla a je to pro mě přirozené a pohodlné bez protéz. Ale to je čistě věc osobních preferencí, někdo píše na počítači s nimi, někdo bez nich.
A jak to funguje s bateriemi? Předpokládám, že se musí nabíjet.
Zrovna včera se mi stalo, že jsem zpívala u rozsvěcení vánočního stromu a uprostřed vystoupení přestaly fungovat, protože jsem je zapomněla nabít. Většinou je nabíjím v noci. Baterie je tady (ukazuje na předloktí, pozn. red.) a můžeš ji buďto vyndat nebo nabít i s celou rukou. Je k tomu běžná nabíječka.
Dokud nebudou dostupné pro každého
Myslíš, že se časem mění pohled společnosti na lidi po amputacích?
Pro mě je těžké si představit, jaké to bylo například v období po válce, kdy bylo mnohem více lidí s amputacemi a protézami a bylo to často znakem hrdinství, protože ten člověk měl svůj hendikep pravděpodobně z boje. Já ve svém okolí například nikoho takového nemám. Takže mi často připadalo, že jsem jediná na světě. Na druhou stranu, díky přístupu mé rodiny jsem se o tom naučila přemýšlet tak, že jako někdo má hnědé nebo blond vlasy, tak někdo má ruce a já ne.
Nicméně v dnešní době, a ty jsi toho důkazem, se můžeš propojit s lidmi skrz sociální sítě…
Ale když jsem vyrůstala, tak ještě sociální sítě nebyly tak rozvinuté. Takže jsem neměla žádné vzory, ke kterým bych mohla vzhlížet jako dítě. Samozřejmě se pořádaly různé akce a setkání pro lidi s podobným postižením, ale jak jsem říkala, já jsem vyrůstala v prostředí, kde se ke mně nikdo nechoval tak, že bych měla nějaký hendikep. Takže jsem nikdy neměla potřebu se podobných setkání účastnit.
Ale každopádně si myslím, že dnes se dá díky sociálním sítím dělat skvělá osvěta. Open Bionics mají skvělé kampaně s Disney a Marvel, což dělá jejich Hero Arms ještě atraktivnější pro mladé lidi a děti. Tím pádem se na to ostatní dívají jako na něco z budoucnosti – jako na pokrok, spíše než hendikep, který je nutné politovat. Hero Arms jsou opravdu spíš ozdoba, kterou chceš ukázat a nemusíš se za ni stydět.
Jaké máš plány do budoucna? Chtěla by ses věnovat vývoji protéz i profesně?
Pro mě je momentálně těžké přemýšlet nad budoucností, protože se toho děje hrozně moc tady a teď. Dělám modeling, zpívám, mám svou show v rádiu. Zatím sice nevím, co budu dělat v budoucnu, ale dělám hodně motivačních přednášek, cestuji na TedX konference. To mě baví a chtěla bych to dělat dál, zatímco budu doma testovat nové prototypy. Ne nutně, jako inženýr, ale můžu dál plnit svou úlohu při propagaci a testování jakožto jeden z uživatelů. Díky tomu dostávají vývojáři potřebnou zpětnou vazbu. Moje ambice od doby, co mi bylo sedm a vydala jsem se na tuhle misi je pomáhat vyvíjet a propagovat protézy. A nepřestanu, dokud nebudou nejlepší, jaké mohou, a dokud nebudou dostupné pro každého.
Není to občas ale trochu vyčerpávající být známá jen kvůli tomu, že máš bionické ruce?
Je to velká část mé každodennosti a ano, spousta lidí mě sleduje hlavně kvůli tomu. Pokaždé, když se s někým potkám, tak se rozhovor stočí tím směrem. Lidi to zajímá, což je přirozené, také bych byla zvědavá. Ale nesoustředím se jen na moje protézy. Sdílím s lidmi také svůj běžný život, jehož součástí jsou bionické ruce, které mi pomáhají, ale moje identita na tom nestojí. Kdybych o ně najednou přišla, tak si poradím, život by šel dál i bez nich. Je to zkrátka jen nástroj, který nám pomáhá se vyjádřit. Ale můžeme si je sundat, jako ten pár bot.
Zdroj: Redakční článek CZECHSIGHT
Foto: archiv Tilly Lockey, se svolením Tilly Lockey
Více z technologií na CZECHSIGHT:
Petr Kašík
Peter Kutsos
Vstup do diskuze